生而不凡，

直面挑战。

老K

六年制的小学，

潘龙飞断断续续上了十年，

转学四次。

不是成绩不好，

而是因为他有心脏病和癫痫，

常常间歇性发作，

校方怕吓到其他学生，

就总是找借口劝其退学。

好不容易上了高中，

身边比他小的男同学们，

都开始变声、长胡子，

第二次发育，

他却依然像个长不大的孩子，

身材矮小，

面容清秀，

看起来，有些娘娘的。

那时候的潘龙飞就在想：

自己是不是来自外星球，

永远也不会老。

同学们给他取了外号，

叫“矮冬瓜”，

因为长得像女生，

力气又小，

班里的男生也不愿意和他玩。

教室里，

座位都是两人一排，

只有潘龙飞，

总是一个人坐着，

像个吃不到糖的孩子，

孤独。

他感受到周围人的异样眼神，

也意识到自己和同学们的不同，

自卑是有的，

但都在可接受范围之内。

直到有一天，

听见了同学妈妈说的话。

“你不要跟他玩。

他有病，可能会传染给你。”

这句话深深刺痛了潘龙飞，

他只是长不大而已，

只是和别人有些不同而已，

为什么会被排斥，

甚至歧视？

只要你头上长了犄角，

哪怕再努力地掩盖，

也无法融入这略微冷漠的人世间。

他怕了，

所以开始封闭自己，

不去接触外人。

比起人世冷漠，

小时候尝到的苦，

似乎也不算什么。

幼时，

父母带他跑了无数医院，

吃了无数的药，

从中医、西医到赤脚医生，

奶奶甚至迷信地找来神婆，

喂他“福水”。

平均每周见一个新医生，

每天三顿药不停，

但情况没有好转。

更严重的是，

由于县医院的误诊，

潘龙飞被断定为白血病，

全家人都以为他时日无多。

好在9岁那年，

经过市医院的诊断，

他不是白血病，

而是心脏病，

需要做心脏手术，

不过危险系数很高。

那时候还小，

他不懂危险系数高是什么意思，

只知道同期做手术的共四人，

死了两个，

而自己幸运的活了下来。

（手术留下的疤痕）

但是厄运没有结束，

彼时潘龙飞一家都不知道，

心脏病和癫痫，

只不过是被引起的并发症，

真正的病因还潜藏着。

长大后，潘龙飞一心想当医生，然后治好自己的病，于是他考取了广州医科大学临床医学专业。没想到的是，集体宿舍生活让人更加抑郁，同学们的话题他参与不进去，也没人愿意和他交流。最后，他选择退学：“连自己都没办法从疾病中走出来，如何给比人治病？。”

2011年，

23岁的潘龙飞，

顶着13岁的样貌10年了，

身体依旧不曾发育，

没有变声，没有胡子，

没有体毛，没有第二性征。

偶然的一次机会，

碰见一个骨科医生，

建议他去内分泌科看看。

这次，命运终于被改写了。

“你是不是没有嗅觉？”

当听见医生这样问，

潘龙飞忽然觉得看见了希望：

他确实没有嗅觉。

几番检查下来，

他的病终于得到确诊：

“卡尔曼氏综合症”。

这是一种罕见病，

男性缺少男性激素，

女性缺少女性激素，

具有临床及遗传异质性，

目前无法根治，

只能靠注射绒促性素HCG来维持第二性征。

没人能懂他当时有多开心，

23年来，

声音一直清脆，

始终没有嗅觉，

也不曾有过一次性欲，

医生却说，

只要注射药物，

自己就能慢慢好起来。

陡然间曙光乍现，

冬阳回暖，

命运在无数次折腾自己过后，

终于还是抱有仁慈之心，

在对的时候，

给了他机会：

只是生了病，

不是怪物。

潘龙飞积极配合治疗，

学会了给自己打针，

半年下来，

他开始变声，

脸上也冒起了小胡渣，

身体在起明显变化，

心脏病和癫痫发作的次数也得到控制。

看着那些可爱的胡子，

他恨不得一直不刮，

每次照镜子都能傻笑半天，

恍若神赐。

自己的情况得到改善，

他也开始关注“卡尔曼氏综合症”，

据悉，男性的患病率为1/8000，

女性为男性的1/5，

在中国，

患此病的约有10万人，

却只有极少的一部分被确诊，

并治疗。

回想起那段自卑又孤独的时光，

他没有错，

却因为生病就被认定为错，

这样的事太残忍，

自己尝过就够了。

希望那些和他一样患有罕见病的人，

能够早日得到治疗，

从中解脱出来。

潘龙飞的内心，

温暖而柔软。

人们常把卡尔曼氏综合症患者称为老K，于是2012年，他成立了老K之家，自称“老K龙飞”，组织病友参加各种公益活动，帮助他人，再看不见自卑的样子。

2013年7月，

潘龙飞遇见了爱情，

对方是个摄影师，

在参加罕见病家庭拍摄过程中认识。

两人有种莫名的惺惺相惜，

很快就走到一起。

爱情，让他更加阳光豁达。

事情都在往好的方向发展，

却欢喜在不经意间出些幺蛾子。

2014年，

老K患者的救星绒促性素HCG，

忽然面临停产。

根据国家发改委的规定，

这种药的价格只能固定在5块，

厂家觉得无利可循，

也没人投标，

便决定不再生产。

好不容易找到的正常生活，

似乎又要陷入混沌，

除了老K患者，

全国几乎有百万人都在用这个药，

一旦停产，

他们这些人将会面临什么？

缩回角落？

打回原形吗？

潘龙飞不敢想象，

他思考良久，

决定给国家发改委写信，

给总理写信，

然后徒步中国。

信一封又一封，

不管他们能不能看见，

总归事在人为，

就算药物加价也行。

从辽宁的葫芦岛到北京，

走了20天，

一共535公里。

努力没有白费，

他们的问题得到重视，

绒促性素HCG被重新投入生产。

取得了想要的结果，

潘龙飞却不想停下步伐了，

他想要为罕见病人做更多。

很多病人都不知道自己的情况，

甚至不觉得自己病了，

可是越拖到后面，

病情就会越严重。

有些人30多岁了，

却不愿意接纳自己的身体，

甚至不敢接触任何跟性有关的东西，

没有女朋友，

不敢要家庭。

他希望病者能得到有效治疗，

也希望罕见病能被更多人重视，

不要因为这些人病了，

就带上歧视的眼镜。

2014年-2025年，

潘龙飞给自己定了计划，

每年花一定的时间去徒步中国，

普及和推广卡尔曼氏综合征，

虽然杯水车薪，

不过，有限的力量汇集起来，

总有一天能起到大作用。

（他把里程记在身上）

2015年，

他建立了”认性学院“

大部分病友都是老K，

潘龙飞邀请性学专家来进行讲座，

就为让他们知道，

“性其实是一个美好的东西。”

他现在全职做公益，

每天脸上都挂着温暖人心的笑颜，

什么都不图，

就图罕见病人们能被正常对待，

好好生活。

怎样才是生命不可承受之痛？

概念越来越模糊，

因为那些我们不敢想象的沉重，

都在被看似弱小的人们克服。

原来，

没有生命不可承受之痛，

只有不屈的灵魂。